Kız kardeşlerin hastalığı teşhis edilemiyor

Avustralyalı 9 yaşındaki Jenna Conci hala teşhis edilemediği için nadir görülen hastalık olarak değerlendirilen bir genetik bozukluk ile dünyaya geldi. Küçük kız bu bilinmeyen hastalığı yüzünden yürüme yeteneğini kaybetti, böbreklerinde ciddi hasarlar ve karaciğer yetmezliği oluştu. Küçük kızın vücudu bu organ fonksiyon bozuklukları nedeniyle malnütrisyon denilen yetersiz beslenme yaşıyordu.  Cildi ve gözleri de güneş ışığına karşı çok hassas olan Jenna böyle bir durumla karşılaştığında acı çekiyordu.

KÜÇÜK KIZ KARDEŞİNDE DE KARACİĞER YETMEZLİĞİ BAŞLADI

Hastalığının bulunması ve tedavi olmak için Royal Çocuk Hastanesine yatırılan Jennanın bu gizemli hastalığının belirtileri 7 yaşındaki kız kardeşi Jaydada da görülmeye başladı. Jaydada ablası gibi karaciğer yetmezliği saptandı.

TÜM DÜNYAYA DNA ÖRNEKLERİ GÖNDERİLDİ

İki küçük kız kardeşin hastalığının bulunabilmesi ve tedavi edilmesi için hastaneden dünyanın her yerine kızların DNA, karaciğer ve doku örnekleri gönderildi. Conci ailesi tedavinin maddi yükünü hafifletmek için kızları adına yardım kampanyası başlattı. Küçük kız kardeşler çok ağır ilaçlar kullandıkları ve acı çektikleri için plajda diğer çocuklar gibi normal bir gün geçirmeleri bile sonunda hastaneye kaldırılmalarına neden oluyor.

Hürriyet